Založit novou webovou stránku nebo e-shopChci nový web

Náš příběh

Srdečně Vás všechny zdravíme - jsme čtyřčlenná rodina z Vrchlabí - máme dvě vytoužené děti Matěje a Michala ! Míša se nám narodil tři roky po Matýskovi 15.5.2013 jako zdánlivě zdravé miminko !

Postupem času se přicházelo na plno vrozených vývojových vad - neprospíval,málo pil a měl šelest na srdci!    V rámci několika vyšetření mi řekli, že je postižený...pak následovalo srdíčko ! Odjeli jsme do Prahy do Motola kde mu na 16 dnech života operovali srdce - měl koartaci aorty...to bylo naše nejtěžší období,že se o tom ani psát nedá...když se zotavil po operaci,začal lépe jíst a přibývat na váze ! Příčinou všech jeho vrozených vad je DELEČNÍ SYNDROM 1q43-q44 ,to znamená,že mu chybí část prvního chromozomu ! S tím souvisí postižení srdce,sluchu a pohybu jako je hypotonie,psychomotorická retardace,mikrocefalie,agenese corpus callosum(nemá propojení mezi pravou a levou hemisférou),nemluví-asi ani nebude-nebo omezeně, urologické vady,špatně polyká(mixovaná strava) atd.!

Míša se umí na dva a půl letech přetáčet,plazit se a sedět...neumí lézt po čtyřech a chodit - je často unavený a potřebuje podporu trupu ! Cvičíme Vojtovu metodu,ale pro častou nemocnost máme v cvičení mezery ! Ve dvou letech měl 2 těžké epileptické záchvaty s bojem o život !! Je plně odkázaný na naše ruce - co se týče krmení,přebalování a nošení - také na smyslové kontakty,protože špatně slyší - na jedno ucho skoro vůbec a na druhé asi z polovičky...používá naslouchadla ! V budoucnu ho ještě čeká operace - vyjmutí benigního granulomu v oční orbitě a operace nožiček !!

Máme za sebou dvakrát pětitýdenní pobyt v lázních (Janské lázně) kde mu pomohli hlavně s koordinací pohybu a Míšovi se v teplé vodě moc líbí - už čekáme na další ! Nejspokojenější je na koních a u pejsků...dvakrát jsme byli na týdenní intenzivní hypoterapii ve Strážném-Caballinus,kde měl i canisterapii a muzikoterapii - doufáme,že tam zase budeme dojíždět !!

  Všem lidičkám, kteří nám pomohli organizačně a finančně z celého srdce mockrát děkuji !!

  • Maminka Míši - Věra Rylichová           28.1.2016

 

TOPlist